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Lei sancionada prevê tratamento adequado a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

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Respirar, engolir e se mover são movimentos comuns e necessários para a sobrevivência do ser humano. Um conjunto de músculos que suporte para a realização de comandos como engatinhar, andar, sentar e controlar a cabeça. Agora imagine se o organismo, por conta de uma doença degenerativa, não for capaz de produzir a proteína essencial para a sobrevivência desses neurônios motores. É isso que acontece com quem tem a Atrofia Muscular Espinhal (AME). 

A enfermidade varia do tipo 0 (antes do nascimento) a 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. A doença é genética e pode causar a morte de algumas células específicas do nosso sistema nervoso.

E para sensibilizar os formuladores de políticas, as secretarias de saúde, os gestores de saúde e as entidades hospitalares sobre as intervenções necessárias e disponíveis para oferecer tratamento e qualidade de vida às pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, a Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), por meio do deputado Fábio Tardin (PSB),  propôs e o governo do estado sancionou a lei nº 12.301/2023, que estabelece diretrizes para execução de medidas eficazes para o atendimento integral às pessoas com AME.

“Atrofia Muscular Espinhal é uma condição complexa. O indivíduo com AME é o centro dos cuidados, e a família é um dos principais alicerces para que ele tenha uma boa qualidade de vida. Além da família e do tratamento medicamentoso, o cuidado multidisciplinar é parte fundamental desse processo. Somente com esses três pilares é possível potencializar os resultados e obter a melhor qualidade de vida ao paciente”, explicou o deputado Fábio Tardin, autor da propositura. 

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Em Mato Grosso, 30 pessoas são portadoras da AME, segundo a Secretaria de Estado de Saúde (SES). O custo para manter um paciente no estado de Mato Grosso é de R$ 70 mil/mês ou aproximadamente R$ 840 mil/ano e os remédios são de uso contínuo (aqueles usados ininterruptamente). 

Para os pacientes que precisam do tratamento de alto custo, uma luz no fim do túnel se acendeu recentemente. É que a SES passou a disponibilizar, em agosto deste ano, a medicação pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

“O composto Risdiplam foi incorporado recentemente pelo Ministério da Saúde e os pacientes com indicação médica poderão receber gratuitamente na Farmácia Estadual de Mato Grosso. Antes, o remédio era acessado somente via ação judicial ou adquirido de forma particular”, contou o secretário-adjunto de Unidades Especializadas da SES, Luiz Antônio Ferreira.

De acordo com Luiz Antônio, a maioria dos casos de AME em Mato Grosso é do tipo 1 e 2 e o diagnóstico para detectar a doença é feito por um médico neurologista pediátrico.

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“No Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa (Cridac), em Cuiabá, temos uma equipe multidisciplinar capacitada a fazer o diagnóstico da AME. Caso o paciente resida no interior do estado, é necessário que ele passe por avaliação médica, que fará a indicação para que possamos encaminhar o mais rápido possível essa criança ao tratamento adequado e gratuito, disponibilizado pelo SUS, desde agosto deste ano”, explicou Luiz.

A AME – É uma doença considerada rara que afeta aproximadamente um em cada 11 mil bebês nascidos em todo o mundo. AME (tipo1) tem um grande impacto social, pois é a principal causa genética de mortalidade infantil. A doença é genética e hereditária. Embora não tenha cura, existem tratamentos que podem amenizar os sintomas e garantir mais qualidade de vida aos pacientes.


Secretaria de Comunicação Social

Telefone: (65) 3313-6283

E-mail: [email protected]


Fonte: ALMT – MT

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ALMT apresenta em Brasília modelo de controle e transparência das emendas parlamentares

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A Assembleia Legislativa do Estado de Mato Grosso (ALMT) apresentou, nesta quinta-feira (27), em Brasília, práticas adotadas pelo Parlamento mato-grossense para ampliar a transparência, a rastreabilidade e o controle das emendas parlamentares. As experiências foram compartilhadas no I Encontro de Assessoramento Legislativo e Orçamentário, que segue até esta sexta-feira (28), na Câmara dos Deputados, com participação de equipes técnicas do Congresso Nacional e de Parlamentos estaduais.

A consultora institucional de acompanhamento financeiro e orçamentário da ALMT, Janaina Reinheimer, representou o estado no debate sobre emendas parlamentares impositivas. Convidada pela equipe técnica da Câmara dos Deputados, ela apresentou práticas adotadas em Mato Grosso e os impactos das recentes decisões do Supremo Tribunal Federal (STF) sobre o processo orçamentário. O encontro promoveu a troca de experiências entre os Legislativos federal e estaduais.

Segundo Janaina, Mato Grosso já adotava mecanismos de controle antes das novas exigências nacionais. Conforme explicou, as indicações parlamentares passavam por análise técnica e jurídica e, quando não atendiam aos requisitos, retornavam para adequação ou remanejamento. Em relação às emendas de comissão, a destinação era definida coletivamente e vinculada a estudos e parâmetros técnicos de políticas públicas.

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“Temos sempre um processo técnico, uma proposta, um parecer de um técnico da secretaria, todo um processo orçamentário e jurídico que valida aquela indicação”, explicou.

Foto: Helder Faria

De acordo com a gestora, já eram utilizadas contas específicas para a movimentação dos recursos, com os pagamentos vinculados à documentação correspondente. A execução passou ainda a ser acompanhada pelo Portal da Transparência da Controladoria-Geral do Estado (CGE-MT), que disponibiliza informações sobre valores pagos, parlamentar responsável e entidade beneficiada.

Janaína destacou ainda os avanços na integração do Sistema Integrado de Planejamento, Contabilidade e Finanças do Estado (Fiplan) com o Sistema de Gestão de Convênios de Mato Grosso (Sigcon), reunindo informações sobre metas, valores e cronogramas dos planos de trabalho.

Nesse processo, conforme relatou, a Secretaria de Estado de Fazenda (Sefaz) tomou como referência iniciativas do Ministério da Gestão e da Inovação em Serviços Públicos (MGI) para desenvolver um sistema estadual voltado à integração de dados sobre transferências voluntárias, convênios e termos de fomento.

Outro ponto abordado pela gestora foi a adequação do processo legislativo orçamentário. O capítulo do Regimento Interno da ALMT dedicado ao planejamento e ao orçamento foi reformulado, e a Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) de 2027 passou a contemplar aspectos relacionados à codificação, à transparência e ao controle das emendas.

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“A participação da Assembleia Legislativa de Mato Grosso no encontro realizado em Brasília ampliou o intercâmbio de experiências e inseriu no debate nacional procedimentos adotados pelo estado para o controle e o acompanhamento das emendas parlamentares”, destacou.

Janaína Reinheimer participou da mesa ao lado de Aritan Maia, consultor de orçamento e consultor-geral adjunto de Planejamento e Processos Orçamentários do Senado Federal, e Alexandre Vasconcelos, consultor legislativo e chefe-adjunto do Núcleo Temático de Orçamento e Economia da Assembleia Legislativa de Pernambuco. A discussão foi moderada por Vladimir Gobbi Junior, consultor de orçamento e coordenador do Núcleo de Informações Orçamentárias da Câmara dos Deputados

A experiência de Mato Grosso já havia sido apresentada em dezembro de 2025, durante a 28ª Conferência Nacional da União Nacional dos Legisladores e Legislativos Estaduais (Unale), em Bento Gonçalves (RS).

Fonte: ALMT – MT

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