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POLITÍCA NACIONAL

Projeto cria política nacional de atendimento a pessoas com síndrome de Dravet

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POLITÍCA NACIONAL

O Projeto de Lei 6188/25 cria, no Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet.

A proposta, em análise na Câmara dos Deputados, estabelece medidas para o diagnóstico precoce, tratamento adequado, acompanhamento multiprofissional e inclusão dos pacientes.

A síndrome de Dravet é um tipo raro de epilepsia (doença neurológica) que começa a se manifestar antes do primeiro ano de vida da criança.

As crises convulsivas podem durar mais de cinco minutos e, geralmente, são acompanhadas de febre alta.

A doença pode levar a atrasos no desenvolvimento, dificuldades na fala e na linguagem, além de problemas de equilíbrio e locomoção.

Diretrizes
A política nacional terá entre suas diretrizes:

  • reconhecimento da síndrome de Dravet como condição prioritária nas ações públicas de saúde, assistência social e direitos da pessoa com deficiência;
  • acesso universal e gratuito a remédios essenciais ao tratamento;
  • agilidade na avaliação, no registro e na incorporação ao SUS de medicamentos ainda não liberados no país, respeitando normas regulatórias e evidências científicas;
  • oferta de terapias multiprofissionais, aconselhamento genético e acompanhamento periódico dos pacientes;
  • capacitação permanente dos profissionais da rede pública para identificar e tratar a doença; e
  • promoção de inclusão social e apoio às famílias.
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Cadastro nacional
A proposta também cria um cadastro nacional das pessoas com síndrome de Dravet para planejamento e organização da rede assistencial, observados os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados.

A execução da política nacional deverá ocorrer de forma integrada às estruturas já existentes do SUS e da rede de atenção a doenças raras.

O texto ainda assegura ao cuidador principal do paciente acesso prioritário a programas de orientação, capacitação e apoio psicossocial.

O Poder Executivo poderá firmar convênios e parcerias com instituições científicas, entidades de apoio a pessoas com doenças raras e organizações da sociedade civil para implementar as ações previstas.

Dificuldades
Autora da proposta, a deputada Denise Pessôa (PT-RS) afirma que hoje os portadores da síndrome de Dravet enfrentam obstáculos no diagnóstico precoce, escassez de profissionais capacitados e limitações na oferta de terapias essenciais.

A deputada cita dificuldades no acesso a medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que, segundo ela, gera desigualdades e judicialização.

Para Denise Pessôa, a política nacional “promove maior equidade, qualifica o cuidado e melhora o planejamento da assistência à saúde”.

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Próximos passos
O projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Marcelo Oliveira
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLITÍCA NACIONAL

Alunos escolhem tema para iniciar o Projeto Interação da Escola do Legislativo da CLDF

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Alunos atendidos no programa especializado para altas habilidades e superdotação em escolas do Distrito Federal iniciaram, na tarde desta quinta-feira (8), o percurso formativo de educação para a cidadania e comunicação pública que compõe o Projeto Interação, realizado pela Escola do Legislativo (Elegis) da CLDF. Os estudantes, do ensino fundamental e médio, assistiram a uma apresentação sobre o funcionamento do Legislativo local, visitaram espaços da Casa e participaram de uma oficina para determinar o assunto que será objeto de uma produção multimídia.

O tema escolhido foi “Potencial estudantil desperdiçado”, que “expressa o interesse do grupo em discutir situações em que talentos e capacidades dos estudantes não são reconhecidos ou encontram poucas oportunidades para se desenvolver — tanto no âmbito das altas habilidades e da superdotação quanto entre os demais estudantes.

O Projeto Interação é realizado em parceria com a Secretaria de Educação, que mantém salas especiais para alunos com essas características, de estabelecimentos públicos e privados, em locais como o Centro de Ensino Médio Paulo Freire, Elefante Branco e Setor Oeste. Durante a realização do percurso, que se estenderá até o fim de novembro, os participantes serão estimulados a investigar diferentes perspectivas para, no final, comunicar como a Câmara Legislativa se relaciona com o tema e como a população pode participar.

Tiago Hardman/Agência CLDF

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Protagonismo

Segundo a Elegis, entre outros objetivos, a ideia é aproximar estudantes e comunidade da CLDF, tornando mais compreensíveis as funções da Casa e os caminhos de participação cidadã, bem como conectar questões que mobilizam os estudantes a uma investigação responsável sobre direitos, políticas públicas e atuação legislativa. Para isso, eles deverão desenvolver experiências de apuração e comunicação pública e produzir conteúdo, que seja claro, plural e acessível.

A partir do tema determinado, os alunos observarão a questão na sociedade, identificarão pessoas afetadas, buscarão dados para analisar a relação entre o assunto e a atuação legislativa, incluindo os limites de competência da CLDF e as possibilidades de engajamento da população. Para possibilitar o aprofundamento da temática, estão previstas oficinas, além de atividades nas escolas, que contarão com o apoio dos professores das salas especializadas, em áreas como artes, ciências exatas e humanas.

“Nesta nova versão do projeto, criado em 2012, inovamos nas formas de produzir e fazer circular esses conteúdos. Os jovens assumem o protagonismo na criação colaborativa de materiais para diferentes mídias, inclusive as redes sociais”, explica Bárbara Valle, coordenadora do Projeto Interação. Ela observa que, a partir da realidade dos estudantes, o percurso formativo segue etapas articuladas, buscando “fortalecer a participação cidadã e desenvolver produtos audiovisuais que compartilham descobertas e aproximam o público da Casa”.

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Fonte: Câmara Legislativa – DF

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