POLITÍCA NACIONAL
Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara
POLITÍCA NACIONAL
Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.
“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.
Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:
- falta de especialistas;
- ausência de protocolo padronizado;
- diagnóstico tardio;
- medicamentos de alto custo;
- necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.
No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.

A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.
“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”
O projeto prevê:
- atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
- acompanhamento multidisciplinar;
- assistência farmacêutica;
- criação de centros de referência no SUS.
Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.
“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”
O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.
A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”
Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.
“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”
Ela também cobrou ações dos gestores públicos.
Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.
Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes
Fonte: Câmara dos Deputados
POLITÍCA NACIONAL
Comissão aprova política de apoio a brasileiros repatriados e deportados
A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que cria a Política Reintegra Brasil. O objetivo é apoiar a reinserção social e profissional de brasileiros que retornam ao país após repatriação ou deportação.
Entre as medidas previstas estão:
- a instalação de postos de acolhimento em áreas de fronteira;
- a prioridade no acesso a programas sociais; e
- a oferta de linhas de crédito.
Mudanças no texto original
Por recomendação da relatora, deputada Rogéria Santos (Republicanos-BA), o colegiado aprovou a versão aprovada anteriormente (substitutivo) pela Comissão de Saúde para o Projeto de Lei 96/25, da deputada Renata Abreu (Pode-SP), e apensados, com alteração.
A versão original previa a criação de um programa de governo. No entanto, a relatora argumentou que o termo “programa” sugere ações temporárias, enquanto uma política pública garante continuidade às medidas.
“O retorno sob força possui impactos na sociedade. Isso gera a necessidade de amparo do Estado, não na forma de ações com limite de prazo, mas de uma política de longa duração”, afirmou a deputada.
Rogéria Santos também retirou trecho que alterava a Lei de Migração. Segundo ela, as garantias previstas já estão contempladas pela Política Nacional de Migrações, Refúgio e Apatridia.
Medidas previstas
- Postos de fronteira
- criação de unidades de recepção nos pontos de entrada no país para cadastro de quem voltou;
- encaminhamento para abrigos temporários ou auxílio para transporte até o município de origem.
- Planos de emergência
- elaboração de ações para atendimento de repatriações em massa;
- atuação conjunta de estados e municípios para garantir apoio humanitário.
- Saúde e família
- oferta de atendimento psicológico e assistência social;
- criação de espaços de convivência para mães e filhos;
- apoio na localização de parentes no Brasil.
- Atenção às mulheres
- prioridade no acesso a serviços para mulheres responsáveis pelo sustento da família ou em situação de vulnerabilidade;
- garantia de suporte de justiça para vítimas de violência.
- Educação
- facilitação de matrículas na rede pública para crianças e adolescentes.
- Assistência social e transferência de renda
- atendimento prioritário no Cadastro Único (CadÚnico);
- prioridade no acesso ao Bolsa Família e ao Benefício de Prestação Continuada (BPC).
- Emprego e empreendedorismo
- oferta de cursos de qualificação profissional em parceria com empresas;
- criação da linha de crédito “Retorno Produtivo”;
- incentivo à criação de cooperativas.
- Proteção patrimonial
- orientação para proteção de bens e recursos adquiridos no exterior.
- Monitoramento da política
- criação de bancos de dados para avaliar a política;
- integração de trabalho entre órgãos de governo, conselhos de tutela e entidades da sociedade.
Próximos passos
A proposta tramita em caráter conclusivo e ainda será analisada pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Reportagem – Emanuelle Brasil
Edição – Natalia Doederlein
Fonte: Câmara dos Deputados
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