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POLITÍCA NACIONAL

Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara

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POLITÍCA NACIONAL

Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.

A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.

“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.

Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:

  • falta de especialistas;
  • ausência de protocolo padronizado;
  • diagnóstico tardio;
  • medicamentos de alto custo;
  • necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.

No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.

Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Política nacional de atenção integral às imunodeficiências primárias. Vivendo com Erros Inatos da Imunidade, Cristiane Monteiro.
Cristiane Monteiro: “O sistema de saúde não estava preparado”

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A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.

“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”

O projeto prevê:

  • atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
  • acompanhamento multidisciplinar;
  • assistência farmacêutica;
  • criação de centros de referência no SUS.

Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.

“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”

O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.

A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”

Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.

“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”

Ela também cobrou ações dos gestores públicos.

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Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.

Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLITÍCA NACIONAL

Comissão aprova política de apoio a brasileiros repatriados e deportados

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A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que cria a Política Reintegra Brasil. O objetivo é apoiar a reinserção social e profissional de brasileiros que retornam ao país após repatriação ou deportação.

Entre as medidas previstas estão:

  • a instalação de postos de acolhimento em áreas de fronteira;
  • a prioridade no acesso a programas sociais; e
  • a oferta de linhas de crédito.

Mudanças no texto original
Por recomendação da relatora, deputada Rogéria Santos (Republicanos-BA), o colegiado aprovou a versão aprovada anteriormente (substitutivo) pela Comissão de Saúde para o Projeto de Lei 96/25, da deputada Renata Abreu (Pode-SP), e apensados, com alteração.

A versão original previa a criação de um programa de governo. No entanto, a relatora argumentou que o termo “programa” sugere ações temporárias, enquanto uma política pública garante continuidade às medidas.

“O retorno sob força possui impactos na sociedade. Isso gera a necessidade de amparo do Estado, não na forma de ações com limite de prazo, mas de uma política de longa duração”, afirmou a deputada.

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Rogéria Santos também retirou trecho que alterava a Lei de Migração. Segundo ela, as garantias previstas já estão contempladas pela Política Nacional de Migrações, Refúgio e Apatridia.

Medidas previstas

  • Postos de fronteira
    • criação de unidades de recepção nos pontos de entrada no país para cadastro de quem voltou;
    • encaminhamento para abrigos temporários ou auxílio para transporte até o município de origem.
  • Planos de emergência
    • elaboração de ações para atendimento de repatriações em massa;
    • atuação conjunta de estados e municípios para garantir apoio humanitário.
  • Saúde e família
    • oferta de atendimento psicológico e assistência social;
    • criação de espaços de convivência para mães e filhos;
    • apoio na localização de parentes no Brasil.
  • Atenção às mulheres
    • prioridade no acesso a serviços para mulheres responsáveis pelo sustento da família ou em situação de vulnerabilidade;
    • garantia de suporte de justiça para vítimas de violência.
  • Educação
    • facilitação de matrículas na rede pública para crianças e adolescentes.
  • Assistência social e transferência de renda
    • atendimento prioritário no Cadastro Único (CadÚnico);
    • prioridade no acesso ao Bolsa Família e ao Benefício de Prestação Continuada (BPC).
  • Emprego e empreendedorismo
    • oferta de cursos de qualificação profissional em parceria com empresas;
    • criação da linha de crédito “Retorno Produtivo”;
    • incentivo à criação de cooperativas.
  • Proteção patrimonial
    • orientação para proteção de bens e recursos adquiridos no exterior.
  • Monitoramento da política
    • criação de bancos de dados para avaliar a política;
    • integração de trabalho entre órgãos de governo, conselhos de tutela e entidades da sociedade.
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Próximos passos
A proposta tramita em caráter conclusivo e ainda será analisada pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Emanuelle Brasil
Edição – Natalia Doederlein

Fonte: Câmara dos Deputados

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