POLITÍCA NACIONAL
Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara
POLITÍCA NACIONAL
Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.
“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.
Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:
- falta de especialistas;
- ausência de protocolo padronizado;
- diagnóstico tardio;
- medicamentos de alto custo;
- necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.
No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.

A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.
“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”
O projeto prevê:
- atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
- acompanhamento multidisciplinar;
- assistência farmacêutica;
- criação de centros de referência no SUS.
Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.
“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”
O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.
A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”
Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.
“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”
Ela também cobrou ações dos gestores públicos.
Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.
Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes
Fonte: Câmara dos Deputados
POLITÍCA NACIONAL
CAE vota emendas ao projeto que aumenta o piso salarial de médicos
A Comissão de Assuntos Econômicos do Senado (CAE) tem reunião marcada para esta terça-feira (11), às 10h. Há nove itens na pauta de votações. Um deles é o PL 1.365/2022, projeto de lei que aumenta o piso salarial nacional de médicos e cirurgiões-dentistas.
O projeto, de autoria da senadora Daniella Ribeiro (PP-PB), eleva esse piso de R$ 3.636 para R$ 13.662 para a jornada de 20 horas semanais. A iniciativa provocou discordâncias quanto ao seu impacto financeiro e à fonte dos recursos.
A matéria já havia sido analisada pela CAE e pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS), e estava para ser enviada à Câmara dos Deputados, mas um grupo de senadores, entre os quais Jaques Wagner (PT-BA), apresentou recurso para que o texto seja votado pelo Plenário do Senado antes de ir à Câmara.
Desde então, a líder do governo no Senado, Teresa Leitão (PT-PE), apresentou quatro emendas de Plenário, que devem ser avaliadas agora pela CAE. O senador responsável pela relatoria dessas emendas é Nelsinho Trad (PSD-MS).
Medicamentos para empregados
Outro projeto de lei na pauta da CAE é o PL 3.079/2024, do senador Weverton (PDT-MA), que permite às empresas custear parte dos remédios dos empregados e seus dependentes.
O projeto cria o Programa de Medicamentos do Trabalhador. De acordo com o texto, a empresa que aderir à iniciativa fica autorizada a custear os medicamentos cobertos pelo programa (em regime de coparticipação com seus empregados).
A proposta determina que o programa ofereça medicamentos tanto para os empregados quanto para seus dependentes.
Para incentivar as empresas a participar do programa, o projeto permite que elas deduzam do lucro tributável (para fins de apuração do imposto sobre a renda) o dobro das despesas comprovadamente realizadas no período-base do programa.
A proposta recebeu parecer favorável do senador Nelsinho Trad. Ele sugeriu algumas mudanças no texto, como a recomendação de direcionar 3% das arrecadações com loterias para o custeio do Programa de Medicamentos do Trabalhador.
Simples municipal
Também está na pauta da comissão o projeto de lei que cria o Simples Municipal (PLP 51/2021). De acordo com o autor da proposta, senador Jaques Wagner (PT-BA), trata-se de um regime especial que permite às prefeituras mais pobres pagar uma contribuição previdenciária menor.
Wagner também destaca que, com essa iniciativa, os municípios mais ricos vão pagar uma contribuição maior, o que, segundo ele, pode aumentar o valor total destinado à seguridade social.
A matéria conta com parecer favorável do senador Vanderlan Cardoso (PSD-GO).
Além disso, estão na pauta da CAE o PL 1.859/2022, projeto de lei que proíbe a pulverização aérea de agrotóxicos nas áreas de seca, e propostas que tratam de pedidos de autorização para crédito externo.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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