A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou projeto que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a síndrome de Alagille, a ser celebrado anualmente em 24 de janeiro. 

A proposta tramitou em caráter conclusivo e poderá seguir para o Senado, a menos que haja recurso para votação, antes, pelo Plenário da Câmara.

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A  síndrome de Alagille é uma doença genética rara que afeta principalmente coração e fígado e, em menor medida, cérebro, vasos sanguíneos e ossos. 

Os sintomas surgem desde a infância e podem incluir problemas de visão, disfunções de crescimento e de desenvolvimento cognitivo, formação frequente de coágulos, propensão a fraturas e problemas renais. 

A investigação para o diagnóstico envolve análise clínica, exames de imagem e de laboratório e biópsias, e o tratamento exige suplementações nutricionais, medicamentos e cirurgia. 

A CCJ acolheu o parecer do relator, deputado Lucas Redecker (PSD-RS), pela aprovação do Projeto de Lei 1667/25, do deputado Duarte Jr. (Avante-MA). 

“A proposta está de acordo com os princípios constitucionais de proteção à saúde ao promover ações de conscientização, informação e estímulo ao diagnóstico precoce de uma doença rara, contribuindo para a efetivação do direito fundamental à saúde”, afirmou Redecker.

O relator acrescentou que a criação de datas comemorativas e campanhas de conscientização no calendário oficial já é uma prática legislativa consolidada e não implica, por si só, em despesas obrigatórias ou imposição de obrigações administrativas desproporcionais.

Símbolo oficial
O projeto também institui, como símbolo oficial da síndrome de Alagille, o laço multicolorido denominado “Laço da Esperança”, representando os sistemas do corpo humano afetados pela doença, com as seguintes cores: 

• amarelo: fígado e sistema digestivo;
• vermelho: coração e sistema circulatório; 
• verde: rins e sistema renal;
• azul: pulmões e sistema pulmonar;
• roxo: cérebro, olhos, ouvidos e sistema vascular; e
• creme/perolado: sistema esquelético.

Reportagem – Paula Bittar
Edição – Marcelo Oliveira