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POLITÍCA NACIONAL

Comissão aprova projeto que define símbolo para identificar doenças raras

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POLITÍCA NACIONAL

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto que adota o cordão de fita com a figura de mãos multicoloridas como símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras. A figura já é usada em outros países.

O texto aprovado é o substitutivo do relator, deputado Bruno Farias (Avante-MG), para o Projeto de Lei 1694/24, da deputada Nely Aquino (Pode-MG), e um apensado.

“É preciso reconhecer que a relação entre doenças raras e deficiência é complexa e multifacetada, sendo importante destacar essa relação nos termos da Lei
Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência”, explicou Bruno Farias.

O texto em análise na Câmara dos Deputados altera a Lei 13.693/18, que instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras.

eurordis.org
Mãos sobrepostas coloridas
Símbolo mundial de doenças raras

Conforme a proposta, o uso do cordão de fita:

  • será opcional, e a ausência não prejudicará o exercício de direitos e garantias previstos em lei;
  • não dispensará a apresentação de documento comprobatório da doença rara, caso seja solicitado; e
  • deverá assegurar o direito a atendimento prioritário e humanizado nos casos em que as doenças raras acarretem impedimentos previstos na Lei Brasileira de Inclusão.
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“Estima-se que 13 milhões de brasileiros, ou 6% da população, são afetados por doenças raras, e o respeito ao direito deles à vida digna é uma obrigação”, disse a deputada Nely Aquino, autora da versão original, ao defender as mudanças.

Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Da Reportagem/RM
Edição – Natalia Doederlein

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLITÍCA NACIONAL

Governo defende regulação “cirúrgica” de plataformas digitais em audiência na Câmara

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O secretário de Políticas Digitais da Secom/Presidência da República, João Brant, afirmou nesta quarta-feira (13) que o projeto de regulação das plataformas digitais (PL 4675/25) atuará de forma “cirúrgica” na economia. Em audiência pública na Comissão de Desenvolvimento Econômico da Câmara dos Deputados, ele explicou que a proposta destrava gargalos do setor e assegura a concorrência, sem criar regras rígidas ou impedir avanços tecnológicos.

“O PL é mais ‘soft’ que o modelo europeu, reconhecendo que não é necessária uma receita única para todos, mas sim atuar cirurgicamente para destravar gargalos. A proposta busca um equilíbrio que não gere um regramento mais duro do que o necessário, prezando pela livre concorrência justa”, disse Brant.

Pronto para votação no Plenário, o projeto permite ao Conselho Administrativo de Defesa Econômica (Cade) criar novos tipos de processos e impor novos deveres a plataformas digitais com faturamento anual superior a R$ 5 bilhões no Brasil.

Para proteger a concorrência, essas empresas — classificadas como de relevância sistêmica — ficam proibidas de adotar práticas como a criação de obstáculos a outras marcas ou o favorecimento de produtos próprios.

Modelos de negócio
O assessor técnico da presidência do Cade, Paulo Henrique de Oliveira, esclareceu que o PL não trata de mídias sociais ou moderação de conteúdo, mas de modelos de negócio.

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“O Cade não tem em sua história um caso envolvendo qualquer forma de rede social. Não é âmbito e objeto do controle concorrencial qualquer que seja a ação de conteúdo em qualquer plataforma. O Cade lida com modelos de negócio e concorrência”, afirmou.

Na visão de Oliveira, o atual controle de mercado posterior (ex-post) feito pelo conselho é ineficaz diante da velocidade digital.

Para ilustrar essa ineficácia, ele citou um processo aberto pelo órgão em 2019 para investigar a relação entre plataformas de busca e o mercado jornalístico. Segundo ele, a apuração demorou cerca de sete anos para chegar a uma decisão preliminar e, quando foi concluída, o modelo de negócios investigado já havia deixado de existir.

“A comparação que eu tenho gostado de fazer é que, no mundo concorrencial, lidar com a caixinha de ferramentas que o Cade tem é física newtoniana. E lidar com mercados digitais é física quântica. É a mesma coisa, só que a ferramenta não funciona exatamente para aquilo e a gente tem problema de adaptação”, disse.

Transparência
A coordenadora do Comitê Gestor da Internet no Brasil (CGI.br), Renata Mielli, defendeu a auditoria dos algoritmos por órgãos de controle, medida prevista no projeto. Segundo ela, as plataformas precisam comprovar o cumprimento de normas operacionais.

“Obrigações como o dever de cuidado e a moderação de conteúdo não podem ser efetivadas sem um alto grau de transparência que permita ao poder público e à sociedade acompanhar se as plataformas estão cumprindo seus deveres ou abusando deles por interesses econômicos ou políticos”, afirmou.

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Custos
Por sua vez, o representante da Associação Latino-Americana de Internet (Alai), Sérgio Alves, criticou o regime de urgência do PL e alertou que custos de adequação podem ser repassados aos consumidores e reduzir a inovação.

“Uma análise de impacto regulatório entendeu que o projeto tem um custo significativo no processo de adequação de empresas, um custo que pode ser transmitido a consumidores, com alguma margem também de um impacto potencial na redução de inovação no Brasil, que muito provavelmente é um reflexo da amplitude que o texto ainda tem”, pontuou.

Equilibrio
O deputado Jadyel Alencar (Republicanos-PI), que solicitou a audiência, ressaltou a urgência do tema, já que a atuação das plataformas afeta diretamente a concorrência, a circulação econômica e a proteção dos consumidores.

“A ideia central desse evento é demonstrar que o Parlamento está aberto ao diálogo com a sociedade civil, a comunidade técnica, a academia e o setor produtivo, para construir soluções equilibradas, compatíveis com os desafios da economia digital contemporânea”, reforçou Alencar.

Reportagem – Emanuelle Brasil
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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