A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou um projeto de lei que classifica a espinha bífida aberta como deficiência para todos os efeitos legais. O texto, que altera a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, visa garantir maior suporte a esses indivíduos.

A espinha bífida é uma condição congênita em que há uma falha no fechamento do tubo neural, estrutura que dá origem ao cérebro, medula e vértebras. Essa falha pode deixar partes da medula expostas ou mal protegidas, resultando em diferentes níveis de comprometimento neurológico.

O tipo mais grave e conhecido é a mielomeningocele, em que parte da medula espinhal e os nervos saem por uma abertura nas costas do bebê, formando uma bolsa visível ao nascimento e, por isso, é chamada de “aberta”. Essa condição pode causar paralisia das pernas.

Mudanças no projeto original
O texto aprovado é a versão (substitutivo) da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência ao Projeto de Lei 233/24, da deputada Rosangela Moro (União-SP).

Segundo o relator, deputado Eduardo Velloso (União-AC), a aprovação do texto proporciona às pessoas com espinha bífida maior segurança jurídica e acesso a políticas públicas nas áreas de saúde e suporte social. Isso inclui facilitação a serviços de reabilitação, educação e empregabilidade.

“Esses indivíduos seriam beneficiados pelo reconhecimento legal da condição, o que ampliaria o apoio governamental às suas necessidades específicas”, afirmou o relator.

Atendimento mínimo
De acordo com a proposta, pessoas diagnosticadas com espinha bífida aberta terão atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS), sendo assegurado, no mínimo:

• atendimento por equipe multidisciplinar;
• acesso a exames complementares;
• assistência farmacêutica; e
• acesso a modalidades terapêuticas reconhecidas, inclusive fisioterapia e atividade física.

O atendimento integral prevê também a divulgação de informações e orientações abrangentes sobre a espinha bífida aberta e sobre as medidas preventivas e terapêuticas disponíveis.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para se tornar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

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Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Natalia Doederlein