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POLITÍCA NACIONAL

Debatedores sugerem adequação de proposta sobre prontuário eletrônico à Lei Geral de Proteção de Dados

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O superintendente de Regulação da Autoridade Nacional de Proteção de Dados, Lucas de Carvalho, pediu à deputada Adriana Ventura (Novo-SP) uma melhor adequação do projeto que trata do cartão de identificação do usuário do SUS (PL 5875/13) às diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).

A deputada é relatora do projeto na Comissão de Saúde. Na prática, o texto trata do acesso a dados de saúde dos cidadãos em uma plataforma comum a ser acessada por gestores e profissionais de saúde.

Em audiência na comissão, Lucas explicou que a proposta já dispõe sobre os direitos dos titulares dos dados, mas a LGPD seria mais ampla. Ele lembrou que o cidadão precisa autorizar o uso dos dados e, no caso de dados sensíveis, o consentimento deve ser dado para situações específicas.

Outros debatedores manifestaram preocupação com medidas de segurança contra vazamentos de dados e prevenção de fraudes.

Giovanni Cerri, presidente do Instituto Coalizão Saúde, explicou que o prontuário eletrônico que será criado a partir da lei vai abastecer a Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS), facilitando o atendimento de pacientes dos sistemas público e privado.

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“Na prática, hoje, muitas vezes o paciente vira integrador de sistema. Ele carrega exame de um lado para outro, porque nós ainda não conseguimos fazer os sistemas conversarem adequadamente”, disse.

Políticas públicas
A secretária de Informação e Saúde Digital do Ministério da Saúde, Ana Estela Haddad, lembrou que os dados também vão auxiliar a elaboração de políticas públicas.

“É garantir não apenas a continuidade do cuidado para que esses dados de saúde, dados clínicos, possam estar disponíveis em qualquer ponto da rede de serviços em todo o país e não apenas no local onde o paciente é atendido”, disse.

Para ela, o prontuário eletrônico é uma evolução, mas a interoperabilidade dá um salto muito maior. “Isso traz continuidade, segurança e qualidade para esse atendimento. E disponibiliza também dados para gestão, para vigilância, para pesquisa”, observou.

Ana Estela disse que a RNDS tinha 892 milhões de dados em 2023 e hoje tem 4,6 bilhões, sendo 1 bilhão da saúde privada. Segundo a secretária, o cidadão que entrar no Meu SUS Digital vai poder saber quem teve acesso aos seus dados, além de pedir a correção de dados errados.

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A deputada Adriana Ventura pediu aos interessados em sugerir mudanças no projeto que façam isso ainda este mês para que ela possa apresentar um novo relatório para votação na comissão.

Reportagem – Silvia Mugnatto
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

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Deputados aprovam projeto que garante direitos para pessoas com diabetes tipo 1; acompanhe

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A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que garante direitos às pessoas com diabetes mellitus tipo 1 em ambientes escolares e de trabalho, além de reforçar o direito a medicamentos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

O Projeto de Lei 5868/25, do Senado, será enviado à sanção presidencial sem mudanças, conforme parecer favorável do relator, deputado João Cury (MDB-SP).

Para o relator, o projeto cria condições para que pessoas com diabetes tipo 1 recebam tratamento adequado e possam prevenir complicações da doença. “A proposição contribui para remover barreiras concretas à plena participação social dessas pessoas”, disse Cury.

De acordo com o texto, o enquadramento da pessoa com diabetes tipo 1 como pessoa com deficiência será condicionado ao atendimento dos critérios estabelecidos no Estatuto da Pessoa com Deficiência.

A concessão de benefícios financeiros, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), dependerá de avaliação biopsicossocial específica para incapacidade laboral ou vulnerabilidade socioeconômica. “Essa cautela é relevante, pois condição crônica, por si só, não assegura automaticamente os direitos reservados às pessoas com deficiência”, afirmou Cury.

O diabetes tipo 1 é uma doença autoimune, de origem genética e sem cura. A doença não está necessariamente ligada ao consumo excessivo de açúcar. Ela se manifesta em geral na adolescência, mas pode aparecer antes.

Independentemente de avaliação biopsicossocial, as pessoas com diabetes tipo 1 terão direito a medicamentos pelo SUS, bem como a insumos necessários à aplicação da insulina e ao monitoramento da glicemia (índice de açúcar no sangue).

Terão ainda direito a apoio psicossocial e orientações sobre o manejo da doença, incluindo programas de capacitação oferecidos pelo SUS e pelo sistema de saúde suplementar.

Trabalho e estudo
O projeto aprovado garante às pessoas com diabetes tipo 1 o porte e uso de glicosímetro, de sistema de monitoramento contínuo de glicose, de insulina, de bomba de insulina e de outros insumos necessários ao tratamento da doença, tanto em instituições de ensino quanto no ambiente de trabalho.

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Fica vedada qualquer forma de discriminação em razão da doença e de suas complicações ou do uso desses insumos, em ambientes públicos ou privados.

Insulina
Como o organismo da pessoa com diabetes tipo 1 não produz insulina, ela depende de doses regulares de insulina sintética, conforme medição contínua. Por isso, o projeto garante pausas durante a atividade escolar, jornada de trabalho ou prova de concurso público para monitoramento da glicemia, aplicação de insulina e consumo de alimentos.

Para evitar episódios de hipoglicemia, quando há queda do nível de açúcar no sangue, o texto garante adaptação razoável de atividades em ambiente escolar e no trabalho, conforme laudo médico. Esse laudo passa a ter validade indeterminada, independentemente de ter sido emitido por profissional das redes de saúde pública ou privada.

A pessoa também poderá pedir que seja incluída na Carteira de Identidade Nacional (CIN) sua condição específica a fim de facilitar o exercício dos direitos previstos ou contribuir para preservar a sua saúde, como em caso de um resgate.

Concurso público
As pessoas com diabetes tipo 1 terão direito ainda a condições especiais para a realização das provas como já ocorre para pessoas com deficiência ou em situação especial.

Cardápios escolares
O PL 5868/25 garante aos pais ou responsáveis legais de pessoas com diabetes tipo 1 acesso às informações nutricionais e ao cronograma das refeições oferecidas na escola, de forma clara e atualizada. Esses cardápios deverão ser adequados às necessidades nutricionais e, se houver solicitação, devem ser concedidos horários de alimentação flexíveis.

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Pais e responsáveis também poderão pedir adaptação da jornada de trabalho quando isso for necessário para acompanhar o tratamento do dependente.

Para isso, devem ser feitos ajustes de horário, intervalos ou saídas, observadas as regras de compensação de jornada e demais normas trabalhistas aplicáveis, inclusive acordos e convenções coletivas de trabalho.

Terão direito ainda, no sistema de saúde, a apoio psicossocial e a orientações sobre o manejo do diabetes mellitus tipo 1, incluindo programas de capacitação oferecidos.

Campanhas
Em relação ao poder público, o projeto determina a realização de campanhas de conscientização sobre a doença, suas particularidades e complicações e sobre os direitos garantidos pelo texto.

A lei entrará em vigor depois de 180 dias de sua publicação.

Incidência na população
Estima-se que o Brasil tenha cerca de 600 mil pessoas com diabetes mellitus tipo 1, e quase um sexto desse grupo é composto por crianças e adolescentes. Essa condição crônica pode comprometer, temporariamente ou de forma irreversível, o funcionamento de vários órgãos, como rins e olhos, bem como aumentar o risco de doenças potencialmente letais, como infarto agudo do miocárdio e acidente vascular cerebral (AVC).

O deputado Rodrigo Rollemberg (PSB-DF) disse que a proposta faz justiça a 600 mil pessoas. “Teremos essas pessoas com acesso a medicamentos do SUS, a horários especiais de trabalho e também a condições especiais na escola. Estamos dando um passo generoso para a inclusão”, afirmou.

O texto assegura que não haverá qualquer tipo de discriminação, segundo a deputada Erika Kokay. “Sem discriminação, com acesso ao tratamento, com avaliação biopsicossocial, com direitos”, defendeu a deputada, elogiando a atuação de entidades que lutaram para aprovação do texto.

Mais informações a seguir

Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Rachel Librelon

Fonte: Câmara dos Deputados

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