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POLITÍCA NACIONAL

Comissão discute criação de semana de conscientização sobre doenças mitocondriais

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POLITÍCA NACIONAL

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados discute, nesta terça-feira (17), a criação da Semana Nacional de Conscientização sobre Doenças Mitocondriais, a ser celebrada anualmente entre 18 e 24 de setembro.

O debate atende a pedido da deputada Erika Kokay (PT-DF) e será realizado a partir das 10 horas, no plenário 13.

A audiência será interativa, confira a lista de convidados e mande suas perguntas.

O que são doenças mitocondriais
Doenças mitocondriais afetam a produção de energia nas células e são causadas por mutações genéticas nas mitocôndrias. Elas impactam diversas funções celulares e representam desafios diagnósticos e terapêuticos significativos.

“A instituição da semana tem como objetivo sensibilizar o Poder Público e a sociedade, promovendo ações de saúde, além de incentivar a pesquisa científica para o desenvolvimento de diagnósticos e tratamentos”, resume Erika Kokay.

Debate obrigatório
A criação de dias comemorativos precisa ser precedida de debate público. Isso porque a Lei 12.345/10 exige que o projeto que sugerir a instituição da data comprove a realização de consultas com amplos setores da população.

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A intenção da deputada é ampliar o conhecimento sobre essas doenças.

Da Redação – ND

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLITÍCA NACIONAL

Comissão aprova projeto que trata da atenção integral à pessoa com síndrome de Down no SUS

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A Comissão de Finanças e Tributação da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que obriga a rede do Sistema Único de Saúde (SUS) a prestar atenção integral e atendimento multiprofissional a pessoas com síndrome de Down.

Pelo texto, a atenção integral envolverá medidas como o desenvolvimento de programas de diagnóstico precoce (na gestação ou início de vida), transparência sobre o tratamento, direito à integralidade da assistência e participação da família na definição das ações de saúde.

Por recomendação da relatora, deputada Laura Carneiro (PSD-RJ), foi aprovado o substitutivo acatado anteriormente na Comissão de Saúde para o Projeto de Lei 438/23, do deputado Duarte Jr. (Avante-MA).

O substitutivo melhora a concisão e a técnica legislativa do projeto. “Em lugar de enumerar diretamente na lei especialidades profissionais obrigatórias e serviços específicos, o substitutivo organiza a política em torno de diretrizes principiológicas e programáticas”, esclareceu Laura Carneiro.

Ela acrescentou que, ao remeter a proposta para regulamentação posterior pelo Executivo, o substitutivo garante que os direitos previstos sejam prestados na forma dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas previstos em lei e dentro da capacidade de comprometimento orçamentário e financeiro.

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Próximos passos
Além da Comissão de Saúde, o projeto foi aprovado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência. Agora, o texto seguirá para a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo.

Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado e, depois, ser sancionada pela presidência da República.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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