A Comissão de Defesa das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto  de Lei 1976/24, do deputado Mauricio Neves (PP-SP), que define pacientes com displasia ectodérmica (DE) como pessoa com deficiência para todos os fins legais. A proposta também define a DE como doença rara.

A displasia ectodérmica é uma condição genética caracterizada por uma alteração no cromossomo 13, o que faz com que a ectoderme, que dá origem à pele, ao sistema nervoso e aos órgãos dos sentidos, não se desenvolva corretamente. Como consequência, causa alterações em cabelos, unhas, dentes e glândulas produtoras de suor, por exemplo.

O projeto assegura ao paciente com a doença acesso gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a testes genéticos para diagnóstico precoce, tratamento e apoio. Segundo o texto, são garantidos ainda ao portador de DE no SUS:

• aconselhamento genético à família;
• acompanhamento multidisciplinar;
• adaptação do ambiente escolar e de locais de trabalho para os pacientes; e
• redução de jornada de trabalho e acesso gratuito ao transporte público para pais e ou tutores.

A proposta prevê ainda isenção do Imposto de Renda (IR) para os pacientes com DE e institui o dia 1º de março como o “Dia Nacional de Inclusão do Portador de Displasia Ectodérmica”.

A relatora, Lucyana Genésio (PDT-MA), apresentou parecer favorável ao texto. Ela apresentou emendas apenas para fazer ajustes de redação na proposta.

“Muitas doenças raras, devido às suas características clínicas e à sua evolução, podem resultar em características que são consideradas deficiência”, afirmou Lucyana Genésio. “A sociedade brasileira está cada vez mais mobilizada para ampliar as políticas públicas voltadas a pacientes com essas doenças”, acrescentou.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.

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Reportagem – Luiz Gustavo Xavier
Edição – Marcelo Oliveira