POLITÍCA NACIONAL
Sessão na Câmara marca Dia da Síndrome de Down e reforça combate à exclusão
POLITÍCA NACIONAL
A Câmara dos Deputados realizou, nesta sexta-feira (20), uma sessão solene em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down. O evento destacou a necessidade de ampliar a inclusão e combater a solidão de pessoas com deficiência.
Com o lema “Amizade, acolhimento e inclusão: Xô solidão”, parlamentares e representantes da sociedade civil defenderam políticas públicas que garantam autonomia e oportunidades de convivência social.
A deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do requerimento da sessão, disse que a sociedade só é democrática quando reconhece a diversidade. “A inclusão começa quando convivemos, compartilhamos e respeitamos nossas diferenças. Precisamos de uma sociedade acessível do ponto de vista emocional, atitudinal e arquitetônico”, afirmou.
Isolamento
O tema deste ano é o combate à solidão, um desafio comum para pessoas com deficiência intelectual na adolescência e na vida adulta.
A presidenta da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Cleonice Bonda de Lima, afirmou que a falta de convívio é uma barreira à inclusão. “Transformamos o lema da ONU em ‘Xô solidão’ porque o acolhimento e a inclusão evitam o afastamento dos espaços de convivência”, disse.
Segundo ela, 92% das pessoas com deficiência estudam em classes regulares, mas ainda faltam recursos e tecnologia assistiva nas escolas.
O ativista Michel Platini, do Centro de Direitos Humanos, criticou a falta de monitores nas escolas do Distrito Federal. Segundo ele, a ausência desses profissionais prejudica estudantes com autismo ou com síndrome de Down.
“Sem monitor e sem apoio comunitário, a inclusão não será efetiva. Ao negar esse apoio, o Estado compromete o futuro dessas pessoas”, afirmou.

Protagonismo
A sessão teve forte participação de pessoas com síndrome de Down, que ocuparam a mesa principal do plenário.
Matheus Humberto, de 20 anos, relatou sua trajetória escolar. “Estudei em escola regular e não foi fácil, mas não desisti. Pessoas com síndrome de Down não querem apenas carinho. Querem oportunidades”, declarou.
Gustavo Façanha, formado em eventos, disse que limitações fazem parte da condição humana. “O que falta muitas vezes é oportunidade e políticas públicas que nos apoiem”, afirmou.
Esporte e cultura
O esporte foi apontado como ferramenta de socialização. A equipe de futsal Down do Distrito Federal, campeã recente de um torneio interestadual, foi homenageada.
O capitão Fernando Tocantins, conhecido como Dinho, destacou o trabalho dos professores e a dedicação da equipe na conquista.
Na área cultural, Janaína Parente, presidenta do Instituto Apsdown, convidou o público para o Festdown, evento inclusivo que ocorrerá neste sábado (21) na Biblioteca Nacional, em Brasília. Ela criticou atitudes capacitistas. “Muitas vezes a sociedade nega espaços. Precisamos superar a visão que trata a diversidade como peso”, disse.
Da Redação – GM
Fonte: Câmara dos Deputados
POLITÍCA NACIONAL
Comissão de Constituição e Justiça aprova data para conscientização sobre a síndrome de Alagille
A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou projeto que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a síndrome de Alagille, a ser celebrado anualmente em 24 de janeiro.
A proposta tramitou em caráter conclusivo e poderá seguir para o Senado, a menos que haja recurso para votação, antes, pelo Plenário da Câmara.
A síndrome de Alagille é uma doença genética rara que afeta principalmente coração e fígado e, em menor medida, cérebro, vasos sanguíneos e ossos.
Os sintomas surgem desde a infância e podem incluir problemas de visão, disfunções de crescimento e de desenvolvimento cognitivo, formação frequente de coágulos, propensão a fraturas e problemas renais.
A investigação para o diagnóstico envolve análise clínica, exames de imagem e de laboratório e biópsias, e o tratamento exige suplementações nutricionais, medicamentos e cirurgia.
A CCJ acolheu o parecer do relator, deputado Lucas Redecker (PSD-RS), pela aprovação do Projeto de Lei 1667/25, do deputado Duarte Jr. (Avante-MA).
“A proposta está de acordo com os princípios constitucionais de proteção à saúde ao promover ações de conscientização, informação e estímulo ao diagnóstico precoce de uma doença rara, contribuindo para a efetivação do direito fundamental à saúde”, afirmou Redecker.
O relator acrescentou que a criação de datas comemorativas e campanhas de conscientização no calendário oficial já é uma prática legislativa consolidada e não implica, por si só, em despesas obrigatórias ou imposição de obrigações administrativas desproporcionais.
Símbolo oficial
O projeto também institui, como símbolo oficial da síndrome de Alagille, o laço multicolorido denominado “Laço da Esperança”, representando os sistemas do corpo humano afetados pela doença, com as seguintes cores:
- amarelo: fígado e sistema digestivo;
- vermelho: coração e sistema circulatório;
- verde: rins e sistema renal;
- azul: pulmões e sistema pulmonar;
- roxo: cérebro, olhos, ouvidos e sistema vascular; e
- creme/perolado: sistema esquelético.
Reportagem – Paula Bittar
Edição – Marcelo Oliveira
Fonte: Câmara dos Deputados
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