CUIABÁ
Search
Close this search box.

POLITÍCA NACIONAL

Comissão aprova criação de cadastro nacional para monitorar casos de doenças raras

Publicado em

POLITÍCA NACIONAL

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 109/25, que cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100 mil pessoas tiverem a condição.

Pelo texto, os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, incluindo pessoas que:

  • já nascem com alguma doença ou problema de saúde;
  • têm resultados positivos em exames logo após o nascimento;
  • são diagnosticadas com doenças raras em qualquer fase da vida.

O texto deixa claro que a manipulação das informações inseridas no sistema deverá seguir as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).

A relatora, deputada Rosangela Moro (União-SP), recomendou a aprovação do projeto, de autoria do deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), sem alterações.

“Um sistema nacional de monitoramento de doenças raras, alinhado à vigilância epidemiológica, funciona como ferramenta que alia tecnologia, transparência e racionalidade à gestão pública, com potencial para reduzir fraudes, orientar políticas públicas mais eficazes e garantir os direitos das pessoas com doenças raras”, destacou.

Leia Também:  Comissão especial aprova aumento de repasses para municípios e criação de fundos para Sul e Sudeste

Por fim, o projeto estabelece que o registro prévio no sistema é condição necessária para:

  • ter acesso a remédios caros (alto custo) fornecidos pelo governo ou por plano de saúde;
  • participar de programas sociais que exijam a comprovação da doença rara;
  • participação em pesquisas clínicas sobre doenças raras, permitindo que pacientes tenham acesso a tratamentos inovadores.

Segundo o autor, existem aproximadamente 13 milhões de pessoas com alguma doença rara no Brasil, com algo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, as quais, na maioria das vezes, afetam, no máximo, algumas dezenas de pessoas.

Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Marcia Becker

Fonte: Câmara dos Deputados

Propaganda

POLITÍCA NACIONAL

Sessão solene marca os 30 anos de fundação da Aneel

Publicados

em

A Câmara Legislativa do Distrito Federal realizou sessão solene para celebrar os 30 anos de criação da Agência Nacional de Energia Elétrica (Aneel). De iniciativa do presidente da CLDF, deputado Wellington Luiz (MDB), o evento reuniu diretores da autarquia, parlamentares, servidores públicos e representantes de diversas entidades do setor elétrico para debater as conquistas regulatórias e os novos rumos da energia no Brasil.

Na abertura oficial dos trabalhos, o deputado Wellington Luiz aproveitou a ocasião para destacar que indicou o diretor-geral da Aneel, Sandoval Feitosa, para receber o título de Cidadão Honorário de Brasília, a maior distinção oficial oferecida pela capital do país. Ele também defendeu a inserção da tradicional Corrida da Regulação no calendário oficial de eventos esportivos do Distrito Federal.

A deputada federal Erika Kokay (PT-DF) ressaltou o papel essencial do setor de energia no progresso socioeconômico e no bem-estar social. Ela pontuou que a autarquia reguladora funciona como “os olhos da sociedade que estão se expressando através da Aneel“, sendo ela a responsável por “receber todas as queixas e que vai fiscalizar para que tenhamos energia de qualidade”. Por esse motivo, a parlamentar defendeu a necessidade de se fortalecer a agência.

O diretor-geral da Aneel, Sandoval Feitosa, agradeceu a homenagem em nome de todo o colegiado de diretores e dos servidores ativos e aposentados. Ele frisou a íntima relação da agência reguladora com a capital do país, onde a maior parte dos funcionários escolheu construir suas trajetórias e suas famílias. Feitosa detalhou como as decisões técnicas tomadas nos escritórios centrais impactam diretamente a vida cotidiana de milhões de brasilienses. O diretor-geral ilustrou essa conexão ao afirmar que “quando uma escola pública pode funcionar, quando um pequeno comércio abre suas portas, quando o metrô se movimenta, quando Brasília se ilumina ao anoitecer, existe todo um setor elétrico funcionando. E existe uma agência trabalhando para que esse serviço chegue com qualidade, segurança e preços justos”.

Lourenço Cardoso/Agência CLDF

Leia Também:  Comissão especial aprova aumento de repasses para municípios e criação de fundos para Sul e Sudeste

Sandoval Feitosa apresentou resultados de eficiência energética em locais como o Hospital São Vicente de Paula, o Hospital Regional de Santa Maria, o Hospital Regional da Asa Norte, o Hospital das Forças Armadas e a Fundação Hemocentro de Brasília. O diretor-geral ressaltou o profundo valor social dessas ações ao explicar que “quando economizamos energia em um hospital, não estamos apenas reduzindo uma conta, estamos permitindo que recursos que eram utilizados para pagar a conta de energia possam ser direcionados para aquilo que realmente importa, cuidar de pessoas”.

Feitosa assinalou que o setor passa por rápidas mudanças, como a eletromobilidade, na qual Brasília já desponta como o segundo maior mercado de veículos elétricos e híbridos do país. Para guiar essa transição, o executivo ponderou que a autarquia deve manter-se fiel a seus valores permanentes: “A agência precisa preservar aquilo que é permanente. Independência técnica, equilíbrio, transparência e compromisso com o interesse público. Instituições fortes não existem para servir governos, existem para servir gerações”, afirmou.

A diretora-substituta da Aneel, Ludimila Lima, também expressou seu orgulho ao participar da sessão solene, relembrando que começou suas atividades no órgão regulador ainda na juventude. “Eu sou servidora da casa, comecei na Aneel como estagiária. Então, a Aneel é parte da minha vida profissional. Então, estar presente nessa cerimônia é um momento de muito orgulho e de muita alegria”, compartilhou a diretora ao saudar os presentes.

Lourenço Cardoso/Agência CLDF

Leia Também:  Comissão aprova projeto que fixa prazo máximo de 30 dias para pagamento do salário-maternidade

O diretor Gentil Nogueira enfatizou o valor dos quadros técnicos e de todos os colaboradores que pavimentaram a história de três décadas da autarquia. Nogueira observou que “chegar a fazer 30 anos é um desafio muito grande, que basicamente se construiu a partir dos servidores e das pessoas que trabalharam nesta agência ao longo da trajetória”. Na sequência, a diretora Agnes M. da Costa fez uma reflexão sobre o amadurecimento institucional e o aprendizado acumulado no Distrito Federal. Conforme explicou a diretora, “a gente sempre fala que faz a regulação para todo o Brasil, aqui dos nossos escritórios em Brasília, mas acho que a agência aprendeu a olhar toda essa diversidade do Brasil a partir de Brasília”.

Compondo a mesa diretora dos trabalhos, o presidente da Associação Brasileira de Agências Reguladoras (Abar) e diretor da Adasa, Vinicius Benevides, enalteceu a atuação histórica da homenageada, da qual é um dos formuladores da lei de criação. O presidente da associação elogiou a iniciativa da homenagem ao afirmar que “se tem uma agência reguladora neste país que merece uma homenagem desse tipo é a Aneel”, recordando ainda as parcerias de cooperação celebradas recentemente entre a Adasa e a agência federal para impulsionar a fiscalização local conjunta. A íntegra da sessão solene está disponível no canal da TV Câmara Distrital no YouTube.

Confira a cobertura fotográfica da sessão no Flickr da CLDF

Fonte: Câmara Legislativa – DF

Continue lendo

CIDADES

POLÍTICA

MULHER

POLÍCIA

MAIS LIDAS DA SEMANA