A Comissão de Educação da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 2643/24, do deputado Marcos Tavares (PDT-RJ), que estabelece diretrizes para a assistência integral a crianças e jovens com malformações congênitas (anomalias que ocorrem antes do nascimento).

Pela proposta, o Sistema Único de Saúde (SUS) assegurará atendimento multidisciplinar a esse público, incluindo:

• diagnóstico precoce, ainda no período pré-natal ou neonatal;
• tratamento médico e cirúrgico, conforme a necessidade de cada caso;
• reabilitação e terapias de suporte, incluindo fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia; e
• acesso a medicamentos e tecnologias assistivas necessárias.

Segundo Tavares, crianças e jovens com malformações congênitas frequentemente requerem cuidados médicos especializados, que vão desde intervenções cirúrgicas a terapias contínuas de reabilitação. “A falta de acesso a serviços adequados pode comprometer seriamente sua qualidade de vida e desenvolvimento”, disse.

A proposta foi aprovada por recomendação do relator, deputado Pastor Gil (PL-MA). Ele afirmou que leis mais detalhadas podem ampliar e acelerar o acesso a serviços especializados. “O efetivo compromisso com a garantia dos direitos dessa população exige uma atuação intersetorial do Estado brasileiro”, disse.

Pastor Gil fez uma emenda de redação para adequar o projeto de lei à Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência.

Ensino
Conforme a proposta aprovada, as instituições de ensino deverão adaptar-se para receber crianças e jovens com malformações congênitas, garantindo-lhes atendimento especializado e acessibilidade às edificações, além de capacitação e aperfeiçoamento dos profissionais de educação.

Apoio psicológico
O texto também prevê adoção de programa de apoio social e psicológico para crianças, jovens e seus familiares, a fim de ajudá-los a lidar com desafios emocionais associados às malformações congênitas.

Para viabilizar a assistência, a proposta prevê o uso de recursos do próprio SUS; de fundos de programas de educação e assistência social; e parcerias público-privadas.

Os ministérios da Saúde, da Educação e da Cidadania farão monitoramento e avaliação periódicos dos programas criados.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

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Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Marcelo Oliveira