CUIABÁ
Search
Close this search box.

POLITÍCA NACIONAL

Projeto cria cadastro nacional para monitorar casos de doenças raras

Publicado em

POLITÍCA NACIONAL

O Projeto de Lei 109/25 cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100.000 pessoas tiverem a condição. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.

A proposta prevê que os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, incluindo pessoas que:

  • já nascem com alguma doença ou problema de saúde;
  • têm resultados positivos em exames logo após o nascimento;
  • são diagnosticadas com doenças raras em qualquer fase da vida.

O texto deixa claro que a manipulação das informações inseridas no sistema deverá seguir as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).

Por fim, estabelece que o registro prévio no sistema é condição necessária para:

  • ter acesso a remédios caros (alto custo) fornecidos pelo governo ou por plano de saúde;
  • participar de programas sociais que exijam a comprovação da doença rara;
  • participação de pesquisas clínicas para doenças raras, permitindo que pacientes tenham acesso a tratamentos inovadores.
Leia Também:  Sancionada lei que remunera produtor de cana por créditos de descarbonização

O autor, deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), informa que existem cerca de 13 milhões de pessoas com alguma doença rara no Brasil atualmente, com algo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, as quais, na maioria das vezes, afetam, no máximo, algumas dezenas de pessoas.

“A elaboração de políticas públicas, nesse contexto, torna-se extremamente complexa. Informações precisas são fundamentais para determinar quais serviços de saúde são necessários e para dimensioná-los de maneira a garantir o cuidado integral a todos, evitando desperdícios”, disse Flores.

Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Marcia Becker

Fonte: Câmara dos Deputados

Propaganda

POLITÍCA NACIONAL

CLDF homenageia celebrantes sociais, mestres de cerimônias, juízes de paz e cerimonialistas

Publicados

em

A Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) fará, nesta quarta-feira (16), às 19h, no plenário da Casa, sessão solene em homenagem aos celebrantes sociais, mestres de cerimônias, juízes de paz e cerimonialistas do Distrito Federal. A iniciativa é do deputado distrital Eduardo Pedrosa (União).

O objetivo da cerimônia é reconhecer a importância desses profissionais na condução de eventos, atos oficiais e celebrações que marcam momentos significativos da vida social, familiar e institucional. A atuação desse segmento envolve atividades ligadas à organização, ao protocolo, à comunicação e à coordenação de cerimônias públicas e privadas.

De acordo com o parlamentar, o trabalho desenvolvido por esses profissionais contribui para o fortalecimento das relações sociais e institucionais. “Com dedicação, capacidade de comunicação, organização e respeito aos protocolos, esses profissionais contribuem para a valorização das relações humanas, da cidadania e do fortalecimento das instituições, garantindo a adequada realização de cerimônias”, destaca Pedrosa.

Segundo o deputado, a homenagem representa uma forma de reconhecimento público à significativa atuação desses profissionais e à relevância dos serviços prestados à sociedade brasiliense.

Leia Também:  Impacto fiscal da pirataria é tema de audiência na terça; participe

Qual é a diferença?
Embora atuem em cerimônias e eventos, celebrantes sociais, mestres de cerimônias, juízes de paz e cerimonialistas exercem funções distintas e complementares.

Celebrante social
É o profissional que conduz cerimônias personalizadas e simbólicas, especialmente casamentos, renovações de votos e bodas. Seu trabalho é voltado para a construção de uma narrativa que destaque a história, os valores e os sentimentos dos homenageados, tornando o momento mais próximo e emocionante. Diferentemente do juiz de paz, o celebrante social não precisa exercer função jurídica e, ao contrário dos celebrantes religiosos, não está necessariamente vinculado a uma crença ou instituição religiosa.

Mestre de cerimônias
É o anfitrião e condutor oficial do evento. Sua principal função é apresentar autoridades, convidados e atrações, fazer anúncios e conduzir a programação ao microfone. Presente sobretudo em solenidades oficiais, congressos, homenagens, formaturas, inaugurações e premiações, o mestre de cerimônias dá ritmo ao evento e garante o cumprimento do protocolo perante o público. Embora algumas vezes também exerça funções de cerimonial, trata-se de uma atividade distinta.

Juiz de paz
É a autoridade legal responsável por oficializar o casamento civil. Sua atuação possui validade jurídica, cabendo-lhe celebrar a união de acordo com a legislação vigente e conduzir os procedimentos formais necessários, como a coleta das assinaturas dos noivos e testemunhas.

Leia Também:  Sancionada lei que remunera produtor de cana por créditos de descarbonização

Cerimonialista (ou assessor de eventos)
É o profissional responsável pelo planejamento, organização e coordenação de toda a logística do evento. Atua nos bastidores, antes e durante a cerimônia, garantindo que cada etapa ocorra conforme o roteiro previamente definido. Seu foco é assegurar o bom andamento do evento, sem necessariamente aparecer diante do público.

Serviço
Sessão Solene em homenagem aos Celebrantes Sociais, Mestres de Cerimônias, Juízes de Paz e Cerimonialistas
Data: 16 de setembro de 2026 (quarta-feira)
Horário: 19h
Local: Plenário da Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF)

Fonte: Câmara Legislativa – DF

Continue lendo

CIDADES

POLÍTICA

POLÍCIA

MAIS LIDAS DA SEMANA