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Lei sancionada prevê tratamento adequado a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

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Respirar, engolir e se mover são movimentos comuns e necessários para a sobrevivência do ser humano. Um conjunto de músculos que suporte para a realização de comandos como engatinhar, andar, sentar e controlar a cabeça. Agora imagine se o organismo, por conta de uma doença degenerativa, não for capaz de produzir a proteína essencial para a sobrevivência desses neurônios motores. É isso que acontece com quem tem a Atrofia Muscular Espinhal (AME). 

A enfermidade varia do tipo 0 (antes do nascimento) a 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. A doença é genética e pode causar a morte de algumas células específicas do nosso sistema nervoso.

E para sensibilizar os formuladores de políticas, as secretarias de saúde, os gestores de saúde e as entidades hospitalares sobre as intervenções necessárias e disponíveis para oferecer tratamento e qualidade de vida às pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, a Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), por meio do deputado Fábio Tardin (PSB),  propôs e o governo do estado sancionou a lei nº 12.301/2023, que estabelece diretrizes para execução de medidas eficazes para o atendimento integral às pessoas com AME.

“Atrofia Muscular Espinhal é uma condição complexa. O indivíduo com AME é o centro dos cuidados, e a família é um dos principais alicerces para que ele tenha uma boa qualidade de vida. Além da família e do tratamento medicamentoso, o cuidado multidisciplinar é parte fundamental desse processo. Somente com esses três pilares é possível potencializar os resultados e obter a melhor qualidade de vida ao paciente”, explicou o deputado Fábio Tardin, autor da propositura. 

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Em Mato Grosso, 30 pessoas são portadoras da AME, segundo a Secretaria de Estado de Saúde (SES). O custo para manter um paciente no estado de Mato Grosso é de R$ 70 mil/mês ou aproximadamente R$ 840 mil/ano e os remédios são de uso contínuo (aqueles usados ininterruptamente). 

Para os pacientes que precisam do tratamento de alto custo, uma luz no fim do túnel se acendeu recentemente. É que a SES passou a disponibilizar, em agosto deste ano, a medicação pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

“O composto Risdiplam foi incorporado recentemente pelo Ministério da Saúde e os pacientes com indicação médica poderão receber gratuitamente na Farmácia Estadual de Mato Grosso. Antes, o remédio era acessado somente via ação judicial ou adquirido de forma particular”, contou o secretário-adjunto de Unidades Especializadas da SES, Luiz Antônio Ferreira.

De acordo com Luiz Antônio, a maioria dos casos de AME em Mato Grosso é do tipo 1 e 2 e o diagnóstico para detectar a doença é feito por um médico neurologista pediátrico.

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“No Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa (Cridac), em Cuiabá, temos uma equipe multidisciplinar capacitada a fazer o diagnóstico da AME. Caso o paciente resida no interior do estado, é necessário que ele passe por avaliação médica, que fará a indicação para que possamos encaminhar o mais rápido possível essa criança ao tratamento adequado e gratuito, disponibilizado pelo SUS, desde agosto deste ano”, explicou Luiz.

A AME – É uma doença considerada rara que afeta aproximadamente um em cada 11 mil bebês nascidos em todo o mundo. AME (tipo1) tem um grande impacto social, pois é a principal causa genética de mortalidade infantil. A doença é genética e hereditária. Embora não tenha cura, existem tratamentos que podem amenizar os sintomas e garantir mais qualidade de vida aos pacientes.


Secretaria de Comunicação Social

Telefone: (65) 3313-6283

E-mail: [email protected]


Fonte: ALMT – MT

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Comissão da ALMT avança em projetos para proteção do Pantanal, da fauna e dos recursos hídricos

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Celebrado nesta sexta-feira, 5 de junho, o Dia Mundial do Meio Ambiente reforça a importância da preservação dos recursos naturais e da construção de políticas públicas voltadas ao desenvolvimento sustentável. Na Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), a Comissão de Meio Ambiente, Recursos Hídricos, Recursos Minerais e Direitos dos Animais Domésticos de Companhia tem contribuído para esse debate por meio da análise de projetos de lei e discussões sobre temas estratégicos, como proteção do Pantanal e a situação dos pescadores do estado.

De janeiro até a primeira semana de junho de 2026, o colegiado realizou três reuniões ordinárias e uma extraordinária e analisou 102 matérias. Além disso, a comissão promoveu, em maio, uma audiência pública para debater os impactos da Lei da Pesca.

Entre os projetos que tiveram parecer favorável aprovado pela comissão, destacam-se iniciativas voltadas à proteção do Pantanal, à preservação da fauna silvestre e à conservação dos recursos hídricos. Um deles é o Projeto de Lei (PL) nº 2076/2025, de autoria do deputado Beto Dois a Um (Podemos), que institui o Estatuto de Proteção Permanente do Pantanal Mato-grossense. A proposta estabelece diretrizes estaduais para prevenção e combate às queimadas, utilização de tecnologias de monitoramento ambiental, criação de brigadas comunitárias e elaboração de um plano estadual de resposta emergencial para enfrentar eventos extremos.

Foto: Karen Malagoli / Secretaria de Comunicação Social

Outro projeto que recebeu parecer favorável da comissão foi o PL nº 73/2022, do deputado Valdir Barranco (PT). O texto prevê a implantação de ecodutos para possibilitar a travessia segura da fauna sob rodovias, ferrovias e estradas. A medida busca reduzir o número de atropelamentos de animais silvestres e contribuir para a preservação da biodiversidade mato-grossense, especialmente em áreas de grande circulação e fragmentação de habitats naturais.

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Também se destaca a aprovação do PL nº 295/2026, de autoria do deputado Wilson Santos (PSD), que cria o Programa Estadual de Proteção e Combate à Poluição de Rios e Cursos d’Água. A proposta tem como objetivo fortalecer ações de preservação dos recursos hídricos e ampliar mecanismos de prevenção à degradação ambiental em bacias hidrográficas do estado.

Presidente da comissão, o deputado Eduardo Botelho (MDB) destacou que os trabalhos desenvolvidos no primeiro semestre reforçam o compromisso da Assembleia Legislativa com a preservação ambiental e o desenvolvimento sustentável. Segundo ele, o colegiado tem debatido temas estratégicos para o estado, como a proteção do Pantanal, os recursos hídricos, a política pesqueira, a prevenção das queimadas e a produção sustentável. “A comissão tem trabalhado muito neste primeiro semestre. Discutimos a questão do Pantanal, que era um assunto mais urgente e fomos in loco, inclusive com o pessoal da Sema e do Corpo de Bombeiros, fazer uma visita na região”, afirmou.

A audiência pública promovida pela comissão teve como objetivo discutir os impactos da Lei Estadual nº 12.197/2023, conhecida como Transporte Zero. O encontro reuniu representantes das 22 colônias de pescadores de Mato Grosso, parlamentares, integrantes do governo estadual e membros da cadeia produtiva da pesca para avaliar os efeitos sociais, econômicos e ambientais da legislação.

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Para Botelho, o debate sobre a pesca demonstra a preocupação da comissão em buscar soluções equilibradas para questões que envolvem meio ambiente e desenvolvimento econômico. “Neste semestre, começamos a debater o Transporte Zero do pescado, realizando uma audiência pública muito importante e concorrida, na qual buscamos alternativas positivas para o setor”, destacou.

O parlamentar reforçou ainda que Mato Grosso tem papel estratégico na produção de alimentos e na preservação ambiental, sendo referência nacional e internacional nesses dois segmentos. “Nesta data comemorativa do Meio Ambiente, faço um chamado para que possamos unir esforços, governo, setor produtivo, comunidade científica e sociedade civil, em favor de políticas públicas equilibradas, responsáveis e sustentáveis. Preservar o meio ambiente não é impedir o desenvolvimento. Preservar o meio ambiente é garantir que o desenvolvimento continue sendo possível”, afirmou.

Atualmente, a Comissão de Meio Ambiente da ALMT é presidida pelo deputado Eduardo Botelho e tem como vice-presidente Carlos Avallone (PSDB). Também integram o colegiado, como membros titulares, os deputados Nininho (Republicanos), Valmir Moretto (Republicanos) e Wilson Santos.

Fonte: ALMT – MT

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