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Seminário sobre doenças raras busca dar visibilidade às enfermidades para facilitar o diagnóstico

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Davi Valle

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A Associação Mato-Grossense dos Municípios (AMM) foi palco da  Semana Mato-Grossense Somos Todos Raros, com o tema “Nem toda deficiência é visível. O evento foi organizado pela Associação de Pacientes com Doenças Raras do Estado de Mato Grosso, em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) e outros órgãos públicos e privados. O evento ocorreu entre os dias 10 e 11 de março.

O secretário adjunto da Pessoa com Deficiência de Cuiabá, Rubens Dias da Silva destacou a importância do seminário para as pessoas com doenças raras. “O prefeito Emanuel Pinheiro ao saber deste evento, entendeu a relevância do tema e me solicitou que participasse em nome da Prefeitura. Este seminário é de suma importância para divulgar o trabalho da Associação de Pacientes com Doenças Raras, que em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde, está em busca de conseguir mais direitos para estes pacientes, que hoje são consideradas pessoas com deficiência. É preciso discutir mais sobre o assunto, pois o diagnóstico precoce pode salvar vidas”, comentou Rubens.

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A participante Angela Maria Santana Feitosa, que tem paraparesia espástica tropical, enfermidade causada pelo vírus HTLV-I e faz parte da Associação de Pacientes com Doenças Raras, também elogiou a iniciativa. “Esse seminário é extremamente necessário, pois até mesmo alguns profissionais de saúde desconhecem as diversas doenças raras que existem, como por exemplo, esse vírus que eu tenho. É um trabalho importante, pois dá visibilidade a nossa luta. Hoje temos um Projeto de Lei que já está em trâmite para ser aprovado, que é a inclusão do teste de HTLV para gestantes no protocolo do pré-natal”, revelou.

Anderson Barbalho, presidente da Associação de Pacientes com Doenças Raras disse que o sonho dos pacientes é que Mato Grosso tenha um núcleo de tratamento e diagnóstico de doenças raras. “Esta é a primeira vez que acontece um trabalho em conjunto da Associação de Pessoas com Doenças, Raras, Secretaria Municipal de Saúde e outros órgãos. O diagnóstico de doenças comuns já não é fácil e diagnosticar uma doença rara é muito mais difícil ainda. Em Mato Grosso, uma doença rara leva de 2 a 3 anos para ser diagnosticada. O objetivo desse seminário é fazer a provocação tanto da sociedade civil quanto dos órgãos públicos, porque quando fazemos essa provocação, conseguimos um respaldo e dentro de políticas públicas, beneficiando os pacientes”, concluiu.

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Professores da rede municipal vivenciam desafios da deficiência visual em formação inédita

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A Secretaria Municipal de Educação de Cuiabá promoveu, nesta sexta-feira (11), o terceiro encontro de um ciclo de formação voltado aos professores do Atendimento Educacional Especializado (AEE) que atuam nas Salas de Recursos Multifuncionais (SRM) e atendem estudantes com deficiência visual na rede municipal de ensino. A iniciativa reúniu profissionais de 48 unidades educacionais, responsáveis pelo atendimento de 55 alunos com baixa visão ou cegueira e nove estudantes com visão monocular. A formação foi realizada em parceria com o Instituto dos Cegos, em Cuiabá.

Pela primeira vez, a formação aconteceu diretamente dentro de uma instituição especializada. A proposta é proporcionar aos professores uma experiência prática sobre os desafios, as possibilidades e os recursos necessários para garantir a aprendizagem e a autonomia dos estudantes com deficiência visual.

Promovida pela Diretoria de Ensino, por meio da Coordenadoria de Educação Especial, a formação conta com cinco encontros. Dois aconteceram em agosto, dois acontecem em setembro e o último será realizado em outubro, no Instituto dos Cegos. O objetivo é fortalecer a atuação dos profissionais das Salas de Recursos Multifuncionais e ampliar as estratégias pedagógicas utilizadas no atendimento aos estudantes.

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“É a primeira vez que a SME realiza uma formação com essa magnitude e com uma imersão prática. É um cuidado desta gestão. Em outras gestões, foram promovidas palestras sobre deficiência visual no âmbito geral”, destacou a coordenadora de Educação Especial da SME, professora Neuraides Ribeiro.

As atividades são realizadas nos períodos matutino, das 7h30 às 11h, e vespertino, das 13h30 às 17h, respeitando o horário de hora-atividade dos profissionais. O Instituto dos Cegos possui estrutura adaptada e experiência no atendimento de pessoas com deficiência visual, desde a estimulação precoce e a Educação Infantil até as demais etapas da vida escolar e o atendimento de adultos.

Durante a formação, os professores conhecem recursos e situações presentes no cotidiano das pessoas com deficiência visual e aprendem como adaptações no ambiente, nos materiais e nas metodologias podem favorecer a autonomia e a independência.

“A proposta também busca provocar uma mudança de olhar sobre a deficiência visual. O fato de uma criança não enxergar não significa que ela tenha sua capacidade cognitiva comprometida. Quando não há uma deficiência intelectual associada, uma das principais barreiras para a aprendizagem pode estar justamente na forma como o conteúdo é apresentado”, ressaltou Neuraides.

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Nesse contexto, os profissionais são orientados sobre o uso de materiais táteis, recursos concretos, relevo, Braille, tecnologias assistivas e outras estratégias pedagógicas. A formação também aborda orientação e mobilidade, incluindo o uso da bengala e sua importância para a autonomia.

“Ao levar os profissionais para dentro de um ambiente especializado, a Secretaria busca aproximá-los das experiências vivenciadas diariamente pelos estudantes. A intenção é que esse conhecimento seja levado posteriormente para as escolas da rede municipal, contribuindo para que os professores possam adaptar as atividades e materiais e até a organização dos espaços disponíveis nas unidades”, explicou o secretário municipal de Educação, Reginaldo Teixeira.

Cinco encontros

Nesta sexta-feira (11), o encontro aborda Alfabetização do Sistema Braille, Noções Gerais. No dia 25, será trabalhada Estimulação Precoce e Educação Infantil. O ciclo será encerrado em 2 de outubro, com oficinas práticas.

Os temas Orientação e Mobilidade, Vivência de Orientação e Mobilidade e Pré-Braille foram tratados nos dois primeiros encontros.

Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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