POLITÍCA NACIONAL
Projeto cria cadastro nacional para monitorar casos de doenças raras
POLITÍCA NACIONAL
O Projeto de Lei 109/25 cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100.000 pessoas tiverem a condição. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.
A proposta prevê que os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, incluindo pessoas que:
- já nascem com alguma doença ou problema de saúde;
- têm resultados positivos em exames logo após o nascimento;
- são diagnosticadas com doenças raras em qualquer fase da vida.
O texto deixa claro que a manipulação das informações inseridas no sistema deverá seguir as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).
Por fim, estabelece que o registro prévio no sistema é condição necessária para:
- ter acesso a remédios caros (alto custo) fornecidos pelo governo ou por plano de saúde;
- participar de programas sociais que exijam a comprovação da doença rara;
- participação de pesquisas clínicas para doenças raras, permitindo que pacientes tenham acesso a tratamentos inovadores.
O autor, deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), informa que existem cerca de 13 milhões de pessoas com alguma doença rara no Brasil atualmente, com algo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, as quais, na maioria das vezes, afetam, no máximo, algumas dezenas de pessoas.
“A elaboração de políticas públicas, nesse contexto, torna-se extremamente complexa. Informações precisas são fundamentais para determinar quais serviços de saúde são necessários e para dimensioná-los de maneira a garantir o cuidado integral a todos, evitando desperdícios”, disse Flores.
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Reportagem – Murilo Souza
Edição – Marcia Becker
Fonte: Câmara dos Deputados
POLITÍCA NACIONAL
Filmes de animação abrem disputa pelo 28º Troféu Câmara Legislativa nesta segunda (14)
A programação da Mostra Brasília – que exibe os concorrentes ao 28º Troféu Câmara Legislativa – abre, nesta segunda-feira (14), com dois filmes de animação: o curta-metragem Hacker Leonilia dirigido por Gustavo Fontele Dourado, seguido pelo longa Amadeo e o Hipotético Mundo Novo, de Brenda Lígia e Edu Felistoque.
Os títulos serão apresentados no Cine Brasília e em outros espaços do DF, como parte do 59º Festival de Brasília do Cinema Brasileiro. As exibições têm entrada franca. Na Sala Vladimir Carvalho do Cine Brasília, a programação começa às 18h. No Complexo Cultural de Planaltina e na Universidade Católica de Brasília – Bloco G (Taguatinga), a sessão está marcada para 19h45.
Após a exibição, os títulos serão debatidos no auditório do Cine Brasília, com início às 21h15. No dia seguinte, haverá reprise dos filmes da Mostra Brasília a partir das 15h na sala 2 do Cine Cultura Liberty Mall. O público que assiste aos filmes compõe o júri popular e poderá votar no melhor curta e melhor longa-metragem.
Filmes de hoje
O curta Hacker Leonilia acompanha uma hacker idosa e bordadeira que, para escapar de uma realidade virtual, precisa lidar com seus próprios traumas e usar suas habilidades. O diretor brasiliense baseou-se na história da própria avó.
Já Amadeo e o Hipotético Mundo Novo tem como cenário o Brasil escravista do século 19, quando um jovem africano chamado Amadeo cria a câmera fotográfica, antes dos europeus. O personagem usa a invenção para libertar pessoas em cativeiro na fazenda de um barão poderoso enquanto lida com um amor impossível. A obra é uma aventura hipotética, romântica e bem-humorada sobre o Novo Mundo.
O filme conta com um elenco de vozes que reúne atores como Sérgio Menezes, Edmilson Filho, Naruna Costa, Paolla Oliveira, Antônio Fagundes, Mateus Solano, Tiago Abravanel, Adriana Lessa e Igor Cotrim. Foi o último trabalho da atriz Léa Garcia, que faleceu em 2023.
Mostra Brasília – 28º Troféu Câmara Legislativa
Segunda-feira (14/9)

Hacker Leonilia, de Gustavo Fontele Dourado
Animação, 15min, 2026,
Classificação indicativa: 12 anos
Sobre o diretor
Nascido no Distrito Federal, Gustavo Fontele Dourado trabalha como diretor, produtor e roteirista. É sócio da Fontele Studios. O curta de animação Hacker Leonilia venceu o LoboFest. Com apoio do Rumos Itaú Cultural, ele escreveu o roteiro da versão longa do filme. Participou de festivais como Tiradentes, Chongqing, Cannes, Osnabrück e mercados como San Sebastián, Marché du Film, Veneza, Tromsø, BAM e o EFM. Cursou Storytelling na FAAP e Cinema no IESB.

Amadeo e o Hipotético Mundo Novo
Animação, 104min, 2026
Classificação indicativa: livre
Sobre os diretores
Brenda Lígia é diretora, roteirista e atriz. Formada em Comunicação Social com estudos no Caribe e Europa, possui obras premiadas, exibidas em dezenas de festivais internacionais.
Edu Felistoque é diretor, roteirista, produtor e diretor de fotografia. Sua filmografia trata de crítica social e inovação estética. Tem filmes premiados nacional e internacionalmente, como “Cano Serrado”, “Amado” e a série documental “Buscando Buskers”.
Fonte: Câmara Legislativa – DF
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