POLITÍCA NACIONAL
Comissão da Câmara aprova projeto que amplia atendimento a doenças raras no SUS
POLITÍCA NACIONAL
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto que busca melhorar a assistência oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas afetadas por doenças raras.
O colegiado aprovou o substitutivo do relator, deputado Daniel Agrobom (PL-GO), que unifica o Projeto de Lei 4691/19, do Senado, e parte dos 30 textos apensados. Da versão original, o relator manteve a notificação obrigatória dos casos de doenças raras.
Diagnóstico, atendimento e prioridade
Pelo texto aprovado, o SUS deverá oferecer exames para diagnóstico em até 30 dias, e o primeiro tratamento, em até 60 dias – ou antes, se for necessário. Doenças raras são definidas como aquelas que apresentam até 65 casos a cada 100 mil habitantes.
O substitutivo sugere a criação do Subsistema de Atenção às Doenças Raras, para estruturar redes de serviço, garantir financiamento público e prever tratamento especializado. Haverá prioridade para pacientes com manifestações dolorosas.
A proposta altera a Lei Orgânica da Saúde e outras normas para determinar a criação de políticas para a educação continuada de profissionais de saúde e para incentivo ao desenvolvimento de medicamentos.
“O cuidado das doenças raras no SUS, previsto em portaria de 2014, representa um marco, mas ainda é insuficiente para contemplar todas as necessidades das pessoas”, afirmou Daniel Agrobom.
Números
O Ministério da Saúde estima que existam de 6 mil a 8 mil diferentes tipos de doenças raras, definidas como aquelas de caráter degenerativo ou proliferativo que, em geral, não têm cura.
No Brasil, essas doenças afetam cerca de 13 milhões de pessoas.
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Da Reportagem/RM
Edição – Natalia Doederlein
Fonte: Câmara dos Deputados
POLITÍCA NACIONAL
Lei determina avaliação da qualidade de hospitais
A partir de agora, hospitais particulares deverão passar por avaliações da vigilância sanitária sobre a qualidade dos serviços de saúde, com divulgação periódica dos resultados.
É o que estabelece a Lei 15.524, que cria a Estratégia Nacional de Controle e Avaliação da Qualidade da Assistência à Saúde prestada pela Iniciativa Privada. A nova norma foi sancionada pela Presidência da República e publicada no Diário Oficial da União (DOU) desta terça-feira (29).
Os padrões de qualidade e atributos de qualificação deverão ser definidos pelo órgão nacional de vigilância sanitária, diz o texto. Os estabelecimentos que descumprirem as regras poderão receber multa diária entre R$ 5 mil e 500 mil. A penalidade será aplicada sem prejuízo da responsabilidade civil por danos à saúde do paciente ou por descumprimento de normas de proteção ao consumidor.
De acordo com a lei, os padrões de qualidade e os atributos de qualificação deverão observar no mínimo as seguintes diretrizes:
- garantia da segurança do paciente, por meio da adoção de tratamentos efetivos, conforme comprovação científica, e dos mecanismos necessários para prevenção e recuperação de sua saúde;
- disponibilização de recursos institucionais (corpo técnico, estruturas e processos de cuidado) em quantitativo suficiente para atendimento ágil dos pacientes, evitando-se longas esperas e atrasos potencialmente danosos à saúde;
- cuidado responsivo e centrado no paciente;
- equidade, sendo vedadas distinções de tratamento, especialmente em virtude de gênero, religião, etnia, localização geográfica e condição socioeconômica;
- cumprimento efetivo das normas expedidas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Os padrões de qualidade previstos na nova lei aplicam-se também aos estabelecimentos públicos de saúde, que devem ser alvo de avaliação e divulgação dos resultados, na forma de regulamento.
Origem da lei
A norma jurídica teve origem no Projeto de Lei (PL) 287/2024, apresentado pelo então senador e atual ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Flávio Dino.
Com relatório favorável do senador Veneziano Vital do Rêgo (MDB-PB), o texto foi aprovado pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em 2025. Em seguida, a matéria foi encaminhada à Câmara dos Deputados, onde foi aprovada neste mês e encaminhada à sanção presidencial.
Em 2012, o ex-senador Flávio Dino perdeu o filho Marcelo, de 13 anos. O garoto havia sido internado em um hospital de Brasília após uma crise de asma. Dino e a mãe de Marcelo, Deane Fonseca, processaram o hospital e a equipe médica.
Na ação, eles argumentam que a médica responsável pelo atendimento abandonou o posto da UTI pediátrica, o que provocou demora no atendimento. Em outubro de 2025, o hospital foi condenado a pagar uma indenização aos pais.
Com Agência Câmara
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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