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Pacientes com atrofia muscular espinhal passam a receber medicamentos pelo SUS em MT

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A Farmácia Estadual de Mato Grosso, gerida pela Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT), realizou, nesta sexta-feira (18.08), a primeira entrega do medicamento Risdiplam para paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I e II pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O composto foi incorporado ao SUS recentemente pelo Ministério da Saúde e os pacientes com indicação médica poderão retirar o remédio gratuitamente na Farmácia Estadual. Antes, o medicamento era acessado somente via ação judicial ou adquirido de forma particular pelo valor aproximado de R$ 70 mil.

Emocionado com a possibilidade de melhoria da coordenação motora da filha, Charles Pereira do Lago, de Várzea Grande, foi a primeira pessoa de Mato Grosso a fazer a retirada do medicamento na Farmácia Estadual. Para ele, o Risdiplam simboliza a vitória de sua filha, Bela Geovana Santos, de três anos, que tem AME.

“Se fosse para a gente comprar, nós não conseguiríamos em razão de ser de uso continuo, diário e não termos condição de pagar R$ 70 mil por mês, ou seja, R$ 840 mil por ano. Estamos felizes e otimistas com a melhoria da Bela, pois estava faltando somente a medicação para ajudar a parte motora dela, já que sem o Risdiplam a doença avança e o quadro da Bela pode agravar”, diz o pai.

Michele Bianca do Lago, mãe da Bela, descreve a filha como dinâmica, vaidosa e falante, mas sem o medicamente todas essas características estariam em jogo.

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“Somos muito gratos ao SUS por ajudar a salvar nossa filha. Muita gente que não tem oportunidade de comprar agora vai conseguir dar o remédio aos filhos. Do mesmo jeito que eu consegui, que as outras pessoas consigam também”, deseja Michele.

Para retirar o remédio na farmácia, o paciente precisa ter receita médica e passar por avaliação com neurologistas no Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa (Cridac). Após isso, o paciente é encaminhado para a Farmácia, que realiza o cadastro. No local, o processo é avaliado e, se deferido, é solicitado o medicamento ao Ministério da Saúde. Assim que o remédio chega, a equipe da Farmácia entra em contato com os responsáveis pelo paciente para agendar a retirada do composto na unidade de saúde.

O secretário de Estado de Saúde, Gilberto Figueiredo, ressalta a importância do SUS na vida da população que precisa acessar tratamentos inovadores disponíveis no mercado.

“Essa entrega nos enche de orgulho e demonstra a grandeza do SUS, que salva milhares de vidas todos os dias no Brasil. Nossa equipe está preparada para as mudanças em benefício dos pacientes”, pontua o gestor.

Antes de entregar o remédio aos pais de Bela, os farmacêuticos da SES passaram por capacitação sobre AME e sobre o preparo do composto.

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“As orientações foram realizadas por neuropediatras no Cridac e pela equipe do laboratório do Risdiplam, que capacitaram como preparar o composto para entrega-lo à família do paciente. Com isso, temos servidores qualificados para dar as orientações aos pais”, afirma o secretário adjunto de Unidades Especializadas da SES, Luiz Antônio Ferreira.

A superintendente da Farmácia Estadual, Luci Emilia Grzybowski de Oliveira, explica que o Risdiplam é um medicamento de via oral, o que facilita a administração do fármaco, bem como adesão ao tratamento.

“Aqui na Farmácia nós fazemos a diluição e as orientações são fornecidas pela equipe farmacêutica capacitada. Acreditamos que esse novo medicamento é a esperança de muitas famílias que buscam qualidade de vida para os pacientes com AME”, avalia Luci.

Sobre a doença

A AME é uma doença degenerativa, genética rara que diminui a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A enfermidade varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

Fonte: Governo MT – MT

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Sefaz orienta municípios sobre mudanças na arrecadação com novo sistema tributário

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O secretário de Fazenda de Mato Grosso, Fábio Pimenta, participou, nesta quarta-feira (14.10), do 2º Encontro Técnico sobre a Reforma Tributária para Municípios: Transição e Governança para o Novo Modelo Tributário, promovido pelo Tribunal de Contas do Estado (TCE-MT). O evento reúne prefeitos, secretários municipais, vereadores, presidentes de Câmaras e técnicos das áreas de Fazenda e Desenvolvimento Econômico para discutir os impactos da reforma nas finanças municipais.

Ao lado do procurador do Estado e ex-secretário de Fazenda Rogério Gallo, Pimenta abriu a programação de palestras com o tema “Reforma Tributária: Formas, estrutura e fluxo de arrecadação”. Durante sua fala, o gestor alertou para a necessidade dos municípios se prepararem para as mudanças, especialmente em relação à arrecadação de 2026 que será utilizada como referência para a distribuição de parte das receitas durante o período de transição.

“A receita dos próximos 50 anos começa a ser definida agora. É fundamental que os gestores municipais melhorem sua arrecadação ainda em 2026, pois os valores arrecadados entre 2019 e 2026 servirão de base para amenizar as perdas com a Reforma Tributária”, destacou o secretário.

A preocupação está relacionada à mudança da sistemática de tributação e do modelo de desenvolvimento de Mato Grosso, que se baseia na produção. Com a Reforma Tributária, o Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) e o Imposto sobre Serviços (ISS) serão gradualmente substituídos pelo Imposto sobre Bens e Serviços (IBS), cuja receita será destinada aos estados e municípios onde ocorre o consumo.

“Mato Grosso é um estado produtor e, com a mudança da tributação da origem para o destino, terá uma perda estimada, ao final do período de transição, de cerca de R$ 10 bilhões. Os municípios mato-grossenses também serão impactados, pois possuem uma população relativamente pequena diante do volume de produção”, explicou Fábio Pimenta.

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Durante a palestra, também foram apresentados os novos critérios de distribuição da parcela estadual do IBS destinada aos municípios. Pelo novo modelo, 80% desses recursos serão repartidos proporcionalmente à população, 10% conforme indicadores de aprendizagem e equidade na educação, 5% por critérios ambientais e 5% em parcelas iguais.

O procurador do Estado e ex-secretário de Fazenda Rogério Gallo defendeu a revisão de pontos da Reforma Tributária que podem prejudicar Mato Grosso, especialmente os critérios de distribuição de recursos aos municípios. Segundo ele, as mudanças poderão agravar as dificuldades financeiras das cidades com população reduzida e maior dependência de transferências estaduais e federais.

“Um dos caminhos seria exatamente fazer essa revisão dos critérios de distribuição do IBS. Mas isso depende do Congresso Nacional, dos deputados federais, dos senadores e de toda uma articulação que deve ser feita”, afirmou Gallo.

O presidente do TCE-MT, conselheiro Sérgio Ricardo, também reforçou a importância de os gestores municipais ampliarem a arrecadação própria e para a situação dos municípios com população reduzida. “Temos municípios com 3 mil, 2 mil, 1 mil habitantes que definitivamente não se sustentam. Eles só sobrevivem por causa dos repasses federais e estaduais. Vamos conversar com os prefeitos para que eles atentem para a arrecadação que vão fazer até o dia 31 de dezembro”, disse.

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Também participaram da abertura o presidente da Comissão Permanente de Sustentabilidade Fiscal e Desenvolvimento (COPSFID), os conselheiros José Carlos Novelli, Valter Albano e Campos Neto; a subprocuradora-geral de Justiça de Planejamento e Gestão do Ministério Público de Mato Grosso (MPMT), Anne Karine Louzich; o presidente da Associação Mato-grossense dos Municípios (AMM), Hemerson Máximo; o presidente da Federação das Indústrias no Estado de Mato Grosso (Fiemt), Silvio Rangel; o ex-presidente da AMM Leonardo Bortolin; o membro do Conselho Administrativo de Recursos Fiscais (Carf), Yendis Costa; a controladora-geral da Defensoria Pública de Mato Grosso, Bárbara Natália Nogueira Garnica; e o primeiro vice-presidente da AMM e prefeito de Rondolândia, José Guedes.

Integração com os municípios

Outro ponto destacado durante a apresentação foi o trabalho desenvolvido pela Sefaz em parceria com a Associação Mato-grossense dos Municípios (AMM) para preparar as administrações tributárias para o novo modelo. A atuação conjunta ocorre por meio de um Comitê Gestor Regional, que conta com grupos técnicos responsáveis pela integração das administrações tributárias e pela realização de estudos e simulações sobre os impactos da reforma.

A iniciativa busca fortalecer a cooperação entre o Estado e os municípios, promover o compartilhamento de informações e apoiar o planejamento das administrações municipais diante das mudanças na arrecadação.

O 2º Encontro Técnico sobre a Reforma Tributária para Municípios é promovido pela Comissão Permanente de Sustentabilidade Fiscal e Desenvolvimento (COPSFID) do TCE-MT. O evento está sendo realizado na Escola Superior de Contas e segue até esta quinta-feira (15).

Fonte: Governo MT – MT

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